Ho rivisto un video di Jill Osborne, paziente, fondatrice e direttore sito IC Network e ho pensato che fosse interessante tradurre le parti più significative perchè anche io le stesse esperienze. Jill Osborne è una voce appassionata e instancabile per chi vive con la cistite interstiziale, sempre pronta a lottare contro i pregiudizi. Paziente e scrittrice, dal suo ufficio, offre supporto e speranza, trasformando il dolore in forza con empatia e determinazione.
“Ciao, sono Jill Osborne, e oggi vi parlo dal mio ufficio con il cuore un po’ pesante, ma anche con tanta voglia di esservi vicina. Voglio condividere con voi un altro consiglio personale su come convivere con la cistite interstiziale, perché so quanto possa essere difficile. Devo però confessarvi che sono arrabbiata, e non poco. Sapete perché? Ho ricevuto ancora una volta una telefonata che mi ha spezzato il cuore: una paziente, come voi, a cui è stato detto che la sua CI è solo nella sua testa. Mi si stringe lo stomaco a pensare quanto sia ingiusto, quanto sia doloroso sentirsi sminuiti così, come se il problema fosse colpa nostra, come se il nostro corpo non contasse.
Voglio farvi vedere una cosa. Guardate questa foto di una vescica con CI. Vedete quei puntini rossi, quelle ferite che sembrano gridare? Sono reali, sono lì. Noi le chiamiamo emorragie petechiali o glomerulazioni. Mi si spezza il cuore a pensare che qualcuno possa dirvi che questo è solo frutto della vostra immaginazione.
Non è un’emozione, non è qualcosa che ci inventiamo. Come potrebbe un sentimento fare questo alla nostra vescica? Piuttosto, io credo – e lo vedo in tante storie come la vostra – che la cistite interstiziale spesso arrivi dopo un trauma, qualcosa che scuote il nostro corpo. Penso a quel ragazzo che mi ha raccontato di essere caduto dalla moto e di essersi svegliato con la cistite interstiziale. O a chi ha affrontato chemio o radioterapia e ora sente la vescica urlare. E poi ci siete voi, magari con una dieta che non aiuta, o dopo un’infezione che vi ha messo ko. Ma vi prego, credetemi: non c’è una sola prova che dica che tutto questo venga da un problema emotivo. Non è vero, e mi fa male che qualcuno ve lo faccia credere.
Chi mi conosce sa che sono una che lotta, e io voglio che anche voi troviate questa forza dentro di voi. Se qualcuno prova a dirvi che la cistite interstiziale è solo nella vostra testa, vi prego, non lasciate che vi schiacci. Guardateli negli occhi – sì, proprio così – e fate loro una domanda che viene dal cuore: “Mi spiegate come un’emozione può far sanguinare la mia vescica? Come può creare ulcere di Hunter? Come può lasciare la mia vescica così infiammata e ferita?”. Perché voi sapete la verità, e io sono qui con voi.
Voglio raccontarvi un po’ di storia, perché credo che capire da dove viene questo fraintendimento vi possa aiutare a sentirvi meno sole. Tutto è iniziato nel 1860, quando la cistite intertiziale è stata scoperta. Poi, con il cistoscopio – quel tubicino che permette di guardare dentro la vescica – abbiamo visto le ulcere, quelle che oggi chiamiamo di Hunter, dal nome del dottor Guy Hunter che le trovò. Negli anni ’40 si è capito che non colpiva solo le donne, ma anche uomini e i bambini. Eppure, negli anni ’50, è successo qualcosa che mi fa ancora rabbia: due medici scrissero di una ragazza ventenne, dicendo che i suoi sintomi erano rabbia repressa. Da lì è iniziato un periodo buio, in cui troppi medici hanno detto ai loro studenti che la cistite interstiziale non era reale. E ancora oggi, qualche medico più anziano ci crede. Ma non è giusto, non verso di voi.
Ora siamo nel 2025, e io sono felice di dirvi che non siete più sole in questo. Le ricerche, come quelle del National Institutes of Health, ci dicono chiaro e tondo: la vostra vescica è irritata, ferita, a volte persino lesionata. Non è nella vostra testa, è nel vostro corpo, ed è reale. Se qualcuno vi fa sentire in colpa o vi critica, io sono qui a dirvi: alzate la testa, guardatelo negli occhi e dite con tutto il cuore: “Questo non è vero. E ho una domanda: come può qualcosa che è solo nella mia testa ferire così la mia vescica?”. Non possono rispondervi, perché la risposta non esiste.
C’è un medico, Dan Brookoff, un esperto di dolore che mi ha colpita con una storia. Quand’era studente, negli anni ’70, sentì un professore famoso dire in una lezione: “La cistite interstiziale? È rara, colpisce donne che urinano spesso, ed è tutto nella loro testa”. Qualcuno chiese: “E cosa si fa?”. E lui: “Le curate, e se serve, togliete la vescica”. Un altro alzò la mano: “Ma se è nella loro testa, perché toglierla?”. Quella domanda è tutto. È il nostro grido.
Voglio che sappiate che la cistite interstiziale è reale, che voi siete reali. È trattabile, e ci sono strategie che possiamo usare insieme, ricerche che ci danno speranza. Se un medico vi dice che non è vero, vi abbraccio forte e vi dico: cercate un altro parere. Meritate qualcuno che vi capisca, che vi veda. Non mollate, perché valete tanto”.
Sono assolutamente concorde con quanto detto in questo articolo. Anche io ho subito lo stesso trattamento soprattutto dai vari specialisti che mi hanno visitata nel corso degli anni. Spero che oggi le persone siano più attente e che anche i medici siano più informati.
Se vi fa piacere potete raccontare la vostra esperienza.
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