Voglio parlarvi delle opzioni di trattamento per la cistite interstiziale perchè so che possono sembrare un mondo complicato. Prendo spunto da un articolo letto sul sito IC Network che parla appunto di vari trattamenti. Alcuni li ho provati e potete leggerli nei miei post precedenti, altri no, però ve li segnalo.
Se avete appena ricevuto una diagnosi di cistite interstiziale probabilmente vi sentirete un po’ perse e confuse, con mille domande in testa. Se invece siete come me, una veterana della cistite interstiziale, magari non avete ancora sentito delle ultime novità che sono spuntate negli ultimi anni. In ogni caso, c’è qualcosa per tutte, ma prima di tuffarci nei dettagli, vi voglio dare una dritta importante: il vostro medico – quello che vedete faccia a faccia, come il vostro urologo o ginecologo – sono le persone di cui vi dovete fidare per i consigli sui trattamenti. Non tutto quello che trovate online è oro colato!
Navigando in rete, incapperete in siti super allettanti che promettono di “guarire” la cistite interstiziale o di avere il prodotto magico che risolve tutto. Non fidatevi di tutto quello che leggete. C’è una cosa che si chiama medicina basata sulle evidenze, cioè servono prove concrete – tipo studi scientifici – per credere a quello che dicono. Ad esempio, se leggi “il farmaco X cura la Cistite Interstiziale”, sembra fantastico, no? Ma come fate a sapere se è vero o se è solo una trovata per vendervi qualcosa?
Informatevi o chiedete sempre al vostro medico curante di cui vi fidate. Le terapie vere, quelle usate nelle cliniche o in sviluppo, di solito hanno un sacco di studi dietro. Al contrario, state attente a quei rimedi da banco o alternativi che si basano solo su testimonianze tipo “Anna l’ha provato ed è guarita” o “Silvia sta meglio di prima”. E se fosse solo marketing? Chiedi le prove, e se non ce ne sono, io personalmente ci penserei due volte. Se un’azienda fa grandi promesse ma non investe in ricerche, per me è un segnale rosso. Poi, fate come volete, ma parlatene sempre con il vostro medico: chiedetegli cosa ne pensa, quali sono i pro, i contro, i rischi e i benefici. Un bel dialogo aperto vi aiuterà a scegliere con più serenità.
Passiamo ai trattamenti veri e propri!
- Una delle idee più interessanti è il rivestimento vescicale. Immaginate la vostra vescica: con la CI è tutta irritata, infiammata, a volte anche ferita, e l’urina che arriva dai reni non fa che peggiorare le cose. Un rivestimento che la protegga sembra logico, no? Ecco perché esiste il Fibrase (pentosano polisolfato), l’unico farmaco orale approvato dalla FDA americana per la CI (in America si chiama Elmiron). Funziona proprio così, creando una barriera.
- Io l’ho usato leggi la mia esperienza QUI.
- Poi c’è un’altra opzione: le instillazioni vescicali. Qui si usa un piccolo catetere per mettere il farmaco direttamente in vescica. Perché è fantastico? Perché tutto il medicinale arriva dove serve, senza perdersi per strada come succede con le pillole che passano per lo stomaco. Una delle più usate oggi è l’instillazione di soccorso: un mix di un rivestimento (tipo eparina o Fibrase) e un anestetico (come lidocaina o marcaina). È una manna per fermare una crisi, e tanti medici la consigliano come primo passo.
- Sinceramente io non sono tanto preparata sulle instillazioni in quanto non le ho mai fatte anche se me le hanno proposte in passato. Non le ho mai utilizzate sia per problemi gestionali sia di costi, perchè la Regione Lombardia all’epoca non le passava (2011) quindi avevo rinunciato. Conosco pazienti che le utilizzano e che si sono trovate bene anche se sono impegnative.
- Un’altra strada sono gli antistaminici. Alcune di noi con la cistite interstiziale hanno un’infiammazione legata all’istamina nella vescica, e qui entra in gioco l’idrossizina , che può dare una mano.
- A me non l’hanno mai proposta.
- Poi ci sono gli antidepressivi: non storcere il naso se ve li propongono! Non significa che il medico pensi sia “tutto nella tua testa”. Presi a basse dosi, aiutano a controllare il dolore – lo fanno anche nelle cliniche specializzate. Certo, possono dare effetti tipo bocca secca, occhi stanchi o un po’ di tachicardia, quindi parlane bene col medico per capire se fanno per te.
- Io uso il Laroxyl da quando mi hanno diagnosticato la cistite interstiziale. Devo dire che mi ha aiutata molto.
- Se invece lottate con spasmi vescicali, ci sono gli antispastici; se avete i muscoli del pavimento pelvico tesi, magari un rilassante muscolare. Ho provato anche questi. Possono funzionare, ce ne sono tanti tipi sul mercato, chiedete allo specialista.
- Ricordo di aver utilizzato il Sirdalud il Flexiban e il Muscoril. Attenzione agli effetti collaterali quali vertigini e sonnolenza. Ma quando si ha tanto male chi se frega …. o sbaglio!
- Ma per il pavimento pelvico, la vera star è la fisioterapia: lavorare sui muscoli con le mani è spesso più efficace di una pillola.
- Sono molto daccordo. Consiglio la fisioterapia e i massaggi ai glutei …. favolosi.
- E che dire degli anestetici urinari come la Fenazopiridina Pyridium. Intorpidiscono la vescica per un po’, anche se ti ritroverai con l’urina arancione o blu – un piccolo prezzo da pagare per un po’ di sollievo!
- Mai utilizzati ma so che esistono
- Vi segnalo alcuni integratori che ho utilizzato, che mi sono stati proposti dal mio specialista e che secondo me funzionano abbastanza. Il Pelvilen Forte per rinforzare le pareti dei muscoli pelvici e il Normast 600 per controllare e ridurre la sintomatologia dolorosa in seguito a processi infiammatori. Chiedete sempre al vostro medico anche se sono prodotti da banco.
- Galenico. Per anni ho utilizzato un galenico a base di condroitina fosfato e altri ingredienti. Poi ho smesso quando la regione lombardia non me lo ha più passato. So che ci sono sul mercato prodotti già formulati, ma costano. Alla fine bisogna fare delle scelte.
Questi sono alcuni dei trattamenti principali. So che si parla anche di cannabinoidi, D-mannosio che ho utilizzato, ozonoterapia, aloe vera applicata localmente e altri trattamenti. Non vi scoraggiate, soprattutto in USA dove le persone che soffrono di Cistite Interstiziale sono moltissime, si studiano nuovi prodotti e terapie.
In Italia, potete seguire le ultime novità sul sito dell’AICI – Associazione Italiana Cistite Interstiziale, lo sul sito Cistite Info APS onlus loro sicuramente sono qualificati a dare consigli sui trattamenti.
Ultimi Articoli