C.I.: Fibrase

CISTITE INTERSTIZIALE: LA MIA ESPERIENZA CON IL FARMACO FIBRASE (TEOFARMA)

fibrase 300x204 C.I.: Fibrase

Farmaco Fibrase 50 mg compresse

Principio Attivo: Pentosano Polisolfoestere.

Gruppo Terapeutico: Antitrombotici.

Formato: Capsule da 50 mg (50 per confezione)

Corrispettivo Americano: ELMIRON indicato per la cistite interstiziale/vescica iperattiva.

In Lombardia, nello specifico Milano viene passato dal SSN se presente sul piano terapeutico.

Il FIBRASE è l’unico farmaco antinfiammatorio orale per la vescica presente attualmente sul mercato e autorizzato, almeno in America specificatamente per la Cistite Interstiziale / Sindrome della vescica dolorosa. 
LA MIA ESPERIENZA CON IL FIBRASE
Ho preso il FIBRASE 6 compresse al giorno (2 la mattina-2 a pranzo-2 la sera) per circa un anno e mezzo da quando mi hanno diagnosticato la malattia.  La prima volta che ho iniziato la somministrazione ho smesso quasi subito a causa della nausea insopportabile (uno degli effetti collaterali).  Poi, sotto insistenza del mio urologo rincominciai, inizialmente prendendolo a stomaco pieno e poi, dopo circa una settimana, accorgendomi che la nausea era sparita, incominciai ad assumerlo lontano dai pasti per massimizzarne l’effetto.
Non ho avuto grandi effetti collaterali o almeno non imputavo al medicinale alcuni disagi (qualche episodio di diarrea lieve o bruciori e arrossamenti vaginali e flusso urinario debole). Uno degli effetti laterali che spesso le pazienti lamentano è la perdita di capelli, che non è definitiva, ma sparisce eliminando il farmaco. A me non è successo.

Facendo alcuni esami di controllo del fegato, dopo circa un anno di assunzione, notai che le GAMMA GT erano molto aumentate.  Sotto consiglio del medico diminuii il dosaggio del Fibrase, ma le Gamma GT aumentarono ancora di più.  Alla fine optammo per un periodo di sospensione del farmaco.

Nel periodo di sospensione, notai che i problemi vaginali si erano leggermente affievoliti e che ricominciavo ad avere problemi di stitichezza, molto diminuiti con l’assunzione del farmaco.

Quando il valore delle Gamma GT rientrò nei parametri normali, dopo circa 8 mesi, l’urologo mi consigliò di riprendere il farmaco. Devo dire che durante il periodo senza utilizzo del Fibrase non avevo notato peggioramento soprattutto dei sintomi a livello della vescica.

E così ricominciai a dicembre 2012: 6 cps al giorno x 3 mesi e poi passai a 4.

Dopo circa 2 mesi dall’assunzione incominciai a soffrire di diarrea mattutina. La imputai ad una colite da stress, intestino irritabile, agitazione, una cosa che ogni tanto mi capitava.

Poi gli episodi di diarrea aumentarono, soprattutto dopo mangiato. Mangiavo e poi correvo in bagno, anche 2 o 3 volte al giorno, ma senza altri disturbi. Ricominciarono anche i fastidi vaginali con rossore nelle zone esterne e bruciore, oltre ad un flusso urinario debole.

Verso Pasqua 2013 incominciarono anche i dolori intestinali, inizialmente lievi e poi molto dolorosi che mi costrinsero a prendere il buscopan. Oramai mangiavo solo roba liquida perchè tutto mi dava fastidio e mi accorsi che stavo diminuendo di peso (persi oltre 2 kg che su una persona minuta e magra di natura non erano pochi).

A questo punto decisi di andare dal medico generico per un aiuto. Pensando ad un’intolleranza alimentare, mi prescrisse degli esami del sangue aggiungendo per sicurezza anche l’esame del sangue occulto nelle feci.

Risultati: nessuna intolleranza alimentare, ma presenza di sangue occulto nelle feci.

Mi fu subito prescritta una colonscopia: orrore e terrore.

Ho prenotato la colonscopia presso la Casa di Cura Ambrosiana (Cesano Boscone MI) che consiglio vivamente. Non ho sentito niente e non mi ricordo niente dell’esame (incredibile, ma vero). Solo qualche dolorino il giorno dopo dovuto più che altro a residui di aria nell’intestino. Se volete informazioni leggete la guida alla colonscopia e la guida alla preparazione dell’esame.

Tornando al Fibrase, siccome per fare la colonscopia mi fu detto che alcuni medicinali andavano sospesi (esempio gli anticoagulanti), pensai di contattare l’urologo, per sapere se dovevo o no sospenderlo.

La sua risposta fu molto chiarificatrice: Si, sospenderei il Fibrase per 10-15 giorni, i problemi intestinali potrebbero essere collegati alla sua assunzione, in quanto svolge funzione antinfiammatoria.

Risultato della colonscopia: tutto a posto.

Il mio problema quindi era il Fibrase che ho definitivamente sospeso per non mettere a repentaglio il mio già fragile e provato organismo.

ulcere di hunner 284x300 C.I.: FibraseSo che non ci sono al momento alternative al Fibrase, se non le instillazioni vescicali (che per ora non ho intenzione di fare – sintomi permettendo), ma spero che trovino in breve tempo un sostituto efficace e meglio tollerato. Ho il terrore che la mia vescica, non protetta da questo farmaco, possa infiammarsi e peggiorare magari formando le ulcere di Hunner presenti nel 5%-10% dei casi di Cistite Interstiziale.

Se potete utilizzatelo, ma state molto attente a tutti i sintomi strani che avvertite.  Avvisate subito il vostro specialista se avete qualche disturbo strano, non aspettate come me dei mesi, perchè si rischia di peggiorare la situazione di un organismo già provato.

Scheda tecnica Fibrase

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6 thoughts on “C.I.: Fibrase

  1. Grazie per la tua risposta infatti anche a me fa paura il catetere infatti 8 mesi fa ho subito un intervento al ginocchio e ho tenuto il catetere 6 giorni perché non potevo alzarmi continuamente giorno e notte con il problema delle minzioni frequenti quindi ho comprato , su indicazione dell’urologo a milano dove ero in cura alliora, 2 iniezioni di acido iarulonico da instillare in vescica la mattina dell’inserimento del catetere e un altra prima di levarlo e non ho avuto per fortuna cistite le due iniezioni le avevo ordinate alla casa farmaceutica e le ho pagate 200 euro in farmacia avrei speso 100 euro in più un salasso. Adesso vado ad aprile a Pavia vediamo cosa dice il dr.Porru. Scusa se ti chiedo ancora ma dopo quanto tempo agisce il fibrase? Il medico mi ha prescritto 6 pastiglie al gg. Ma io adesso ne sto prendendo 4 ho troppo paura degli effetti collaterali. Sto facendo forse una cavolata!!!!!

    • Cara Silvana, purtroppo le instillazioni costano molto. In ogni modo il Dr Porru mi disse che, se avessi deciso di farle, mi avrebbero insegnato come fare. Non so di dove sei quindi non so se la tua ASL le passa. In ogni modo se hai problemi chiedi sempre a Porru che ti può aiutare. Per quanto riguarda il fibrase inizialmente ho avuto vari problemi, infatti avevo sempre la nausea. Allora Porru mi disse di incominciare a prenderle durante i pasti per aiutare il corpo. Ho provato e smesso x 2 o 3 volte, non mi ricordo. Poi alla fine il mio corpo si è abituato e non ho avuto problemi. Se non hai la nausea e non hai altri problemi io ti direi di passare a 6 al giorno, è meglio (ma chiedi a Porru per sicurezza). Io ricordo che dopo forse 2 anni che lo prendevo incominciai ad avere problemi intestinali e alla fine ho dovuto smettere. Io con il nostro medico se ho dei problemi o dei dubbi gli scrivo sempre una mail e lui mi risponde sempre. Magari potresti, anche se lo vedi ad aprile scrivergli e dirgli se è il caso di passare a 6 compresse fino alla visita per verificare gli effetti collaterali. Secondo me 4 mesi per il fibrase non sono tanti oltretutto visto che tu non hai preso la dose consigliata. Non aver paura, si può sempre smettere se ci sono dei problemi. Insisto che tu gli scriva queste tue preoccupazioni. Ricordo che i primi tempi gli scrivevo ogni volta che avevo una sensazione nuova o un dubbio, poi con il tempo …… ci sentiamo una volta l’anno per il piano terapeutico. Io sono in cura da lui da fine 2009. Sonia

      • Io sono di Lecco e anche qui non passano nulla li devi pagare se dovessi farli spero che un ciclo abbia effetto per almeno un anno credo non sono molto informata però grazie dei consigli per me e’ un buon supporto scrivo al dott. Io ho sempre paura di disturbarlo mi chiedo come fa a lavorare e nello stesso tempo essere disponibile con tutte le pazienti. Ma tu adesso stai meglio? La tua vita è migliorata? Scusa se ti chiedo ma almeno potrò avere anche io una speranza se sei riuscita tu. Scusa ancora buonaserata

        • Ciao Cara Silvana, io spero veramente che le instillazioni ti possano aiutare, non avendo esperienza non so cosa dirti. Io adesso sto sicuramente meglio, sia come stimolo (da 24 al giorno nel 2010 a 8 volta ora circa) La mia vita è molto migliorata già diciamo dal 2012/2013. Io non so quanto tempo ci metterai tu, ma non perdere la speranza perchè sono sicura che il Dr Porru farà di tutto per farti stare bene e mi ha sempre dato consigli utili. Infatti io soffro molto anche di vulvodinia e lui mi ha detto di contattare un medico qui a milano e dal 2013 circa faccio le tens con sonda vaginale che mi hanno veramente migliorato (dolori, bruciori e forse anche stimolo). Vedi con lui, abbi pazienza, segui le terapie e non avere timore a chiedere se hai dubbi. Fammi sapere. Sonia

  2. Ciao e grazie per i tuoi articoli esaustivi io sono da 4 mesi in cura dal fantastico dr. Porru e da 3 mesi assumo il fibrase sinceramente ho migliorato molto con il laroxyl il dolore pelvico e la sensazione di pesantezza che avevo sempre sopra alla vescica ma le frequenze minzionali le ho sempre dalle 8 del mattino alle 23 di sera vado in bagno 16 volte in media una volta ogni ora e dalle 23 alle 7.30 di mattina altre 6\7 volte infatti volevo chiederti come mai non hai fatto fino ad ora le installazioni vescicali io sinceramente se il dr.Porru me le propone non sarei contraria forse sono pericolose ? Sicuramente avranno un costo importante ma sinceramente io sono stanca questa situazione adesso devo andare a trovare mio nipotino all’estero e viaggiare è un problema senza contare che come tutte noi sono anni che sopportiamo questa situazione difficile. Scusa la lungaggine grazie

    • Cara Silvana sono assolutamente d’accordo con te sul giudizio super positivo sul Dr Porru. Per quanto riguarda la frequenza minzionale io ci ho messo un bel po’ di tempo a diminuirla. 4 mesi sono un po’ pochini sia con il laroxyl che con il fibrase. In ogni modo mi sembra che nel 2014 il Dr Porru mi propose le instillazioni. Mi informai e a Milano la ASL non le passava, i costi erano molto alti. Non le ho fatte semplicemente perché stavo benino e quindi non le ho trovate necessarie al momento, ma anche per paura della cateterizzazione (che avrei dovuto imparare e fare da sola). Anni fa dopo un’operazione mi misero il catetere e per me fu un disastro quindi ho preferito soprassedere. Certo, se la situazione dovesse peggiorare penso che le prenderei sicuramente in considerazione. Affidati pure al nostro specialista, lui sa quello che fa e se te le propone, provale. Fammi sapere e buon viaggio. Sonia

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