Io, la malattia, gli altri

CISTITE INTERSTIZIALE: IO, LA MALATTIA, GLI ALTRI

Ho pensato di scrivere qualche “pensiero in libertà” su problemi che toccano tutte noi e che spesso non sappiamo come gestire (io per prima):

  • perche proprio a me 300x248 Io, la malattia, gli altricome mi sento ad essere malata
  • perchè è successo proprio a me
  • come mi relaziono con la malattia
  • quanto voglio che gli altri sappiano della mia malattia
  • come reagiscono gli altri quando cerco di spiegarne i sintomi
  • quanto rimango male perchè gli altri non capiscono

Purtroppo non è facile vivere o meglio convivere con una malattia cronica così particolare che provoca molte sofferenze e disagi anche molto invalidanti, che sono difficili da “spiegare e raccontare”. Le persone quando sentono che sei malata la prima cosa che chiedono è “hai un tumore ?” Se dici di no e cerchi di spiegare, difficilmente capiscono. Un tumore è un tumore, tutti sanno cos’è, tutti ne sono “giustamente” spaventati e tutti sanno bene o male le conseguenze (anche se al giorno d’oggi la medicina ha fatto molto per migliorare e aiutare questo tipo di pazienti). Non sto sottovalutando le sofferenze fisiche e psicologiche di persone con questo tipo di malattia, anzi, sono cosciente del fatto che la loro vita cambia da un giorno all’altro (come è successo anche a me peraltro) e spesso “più per loro” che per noi ha conseguenze molto più negative.

Tornando a noi, se dici che hai la cistite interstiziale la gente non capisce, pensa che hai una semplice cistite batterica e che si risolverà con una cura di antibiotici. Insomma, in cuor loro, pensano che stai esagerando. La cosa “divertente” per non dire “allucinante” è che in prima persona sono proprio i medici, che dovrebbero curarci e rassicurarci, a non capire e a trattarci come “pazze, stressate”. A me è successo più di una volta e sono sicura anche a molte altre persone.

E’ doppiamente faticoso dover lottare ogni giorno contro disagi e sofferenze e anche contro delle “credenze popolari o ignoranza o faciloneria” anche se in buona fede. Io dico sempre che finchè una cosa non si prova, difficilmente si può capirne tutte le implicazioni, le sensazioni e le frustrazioni. Forse ci vorrebbe solo un minimo di umiltà in più e provare ad ascoltare meglio chi sta male e chi chiede aiuto.

Io normalmente, con persone che conosco e che reputo “gentili”, non ho problemi a raccontare brevemente quello che ho passato e quello che mi succede attualmente, perchè ho la speranza che si sforzino di capire anche solo per un momento. Ma cerco sempre di non annoiare troppo o di lamentarmi troppo: le persone non amano chi si lamenta di continuo …… anche se hanno tutti i motivi per farlo. E non fa bene neanche a noi continuare a lamentarci.

Ho notato però purtroppo che anche le persone che ci stanno più vicine a volte fanno fatica a capire. Bisogna avere pazienza con loro, ma anche essere risolute e cercare di fare comprendere quello che stiamo passando, altrimenti sarà difficile dialogarci e ci si sentirà frustrate, abbandonate e si tenderà ad allontanarci da loro. Anche noi dobbiamo ricordare che chi sta bene fa fatica a capire …..

Vorrei solo dire a chi sta vicino a persone sofferenti di non allontanarsi da chi sta male. Non fatelo. Chi sta male ha bisogno di non sentirsi abbandonata a se stessa.

Ho maturato inoltre la convinzione che a volte non si può riuscire da sole a superare una malattia o a gestirla. Forse sarebbe meglio farsi aiutare anche psicologicamente.  Forse, se qualcuno di cui ci fidiamo e che rispettiamo ci mostrasse le cose da un punto di vista diverso, potremmo essere in grado di riconoscere la verità su di noi. Spesso ci sentiamo impotenti, non riusciamo a cambiare o non riusciamo a correggere un modo di agire sbagliato. Forse per cambiare dobbiamo accettare un aiuto esterno ……

Per finire vorrei rispondere alla domanda che tutte ci poniamo: perchè proprio a me ? La risposta è una sola: non lo so. E’ inutile fare supposizioni su supposizioni, non c’è una risposta accettabile. Passiamo oltre ….. altrimenti ci si fa solo del male.

Voi come vi sentite ? Vi è capitato lo stesso ? Se avete voglia raccontatemelo, lo pubblicherò volentieri.

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